Un autista aventurero
Los ecos inundan la casa. En la cocina el grifo gotea ruidosamente. El cortacésped del vecino ruge detrás de la puerta. Los ladridos entran por la ventana y se mezclan con los susurros de la televisión. En la pared, el reloj marca el ritmo. Sonidos normales. Sonidos cotidianos. Inofensivo. Al menos eso parece.
Para una parte de la población, estos sonidos pueden causar enormes molestias, incluido el dolor. Para las personas con trastorno del espectro autista (TEA) o autismo, la vida cotidiana resuena de manera diferente. Las personas autistas tienen una sensibilidad superior en uno o más sentidos simultáneamente, es decir, no sólo a través de los oídos pueden sentir malestares agudos, sino también a través del tacto, el olfato, el gusto y la visión. Por ello, mantener una rutina de tiempos, lugares, acciones e incluso personas es importante para la rutina de las personas con el síndrome, quienes además tienen dificultades para relacionarse entre sí y desarrollar habilidades de comunicación e interacción social. Estas barreras limitantes no impidieron la emoción y la sonrisa en el rostro de Luccas Ev, de 10 años, a quien se le presentó, junto con su madre y sus hermanas, una aventura inesperada, emocionante y sin precedentes.
Después de leer un artículo en el periódico local, la madre de Luccas, Fabiane, se puso en contacto con su amigo y columnista Aurélio, buscando saber más sobre la actividad que había publicado una semana antes. En el artículo, Aurélio relató su experiencia en Brasil Raft Park, donde hizo rafting y pasó el día con su familia. Para Fabiane, descender con su familia sería como hacer realidad un sueño. Sin embargo, la madre no podía imaginar cómo se comportaría su hijo durante la actividad, después de todo, el entorno sería sumamente nuevo para él y no había forma de medir las posibilidades de que el viaje desencadenara un ataque de nervios en Luccas.
El Trastorno del Espectro Autista abarca varias áreas neurológicas vinculadas a síndromes que son similares en sus características. Estos trastornos presentan varias incógnitas para los investigadores, ya que la enfermedad ha evolucionado lentamente. En el segundo semestre de 2014, el equipo liderado por la genetista brasileña Karina Griesi Oliveira identificó una mutación en un gen llamado TRPC6 y, con la ayuda de universidades norteamericanas, transformó la célula en una neurona en la que se insertó un gen TRPC6 sano. Los síntomas del trastorno desaparecieron. “De ninguna manera significa una cura para el autismo. Necesitaríamos probar esto en pacientes y, principalmente, imaginamos, como el autismo puede ser causado por diferentes genes, puede ser que este medicamento sólo tenga efecto en pacientes que tienen cambios en este gen específicamente”, dijo Karina, coautora de la investigación.
Las salidas familiares de Luccas siempre están planificadas para que todos puedan disfrutar de la experiencia con la misma intensidad. Para lograrlo, era fundamental que Luccas se sintiera cómodo dentro de un bote inflable en medio de la jungla verde, en un ambiente a veces tranquilo y a veces animado. “Le pregunté a Aurélio sobre la estructura del lugar, la seguridad, en fin, sobre todo. También me dio el sitio y la página de Brasil Raft Park, para que pudiera tener una idea de cómo era. Dijo que hablaría con la gente, para ver cómo se podía hacer con Luccas y si realmente podría hacer el recorrido”. informa Fabiane, que llegó temprano el domingo por la mañana, para que el niño se adaptara al lugar, a la gente y a ese nuevo mundo de sonidos e imágenes, sabores y aromas.
“A Luccas le gusta mucho el agua, pero tiene mucho miedo cuando está en un lugar que no conoce”, dice Fabiane. Los ojos de Luccas observaron el barco surfeando sobre la ola, juego que se realiza en un tramo del río dentro de las instalaciones del parque. Cuando Luccas ve uno de los barcos azules estacionado en la orilla, le pregunta si puede tocarlo con sus manos, su madre responde que sí y le pregunta si quería navegar en ese barco, a lo que el niño responde inmediatamente: “¡Sí, quiero!”, ante la feliz sorpresa de su madre, quien en ese momento supo que el viaje se realizaría. ¡Y con Luccas!
Todos los trámites de la aventura fueron momentos de curiosidad para Luccas. El equipo, la instrucción, el viaje en camión hasta el punto de inicio del rafting, río arriba. El sonido del agua corriendo por las paredes de la presa. Los pájaros, el verdor, los rápidos. Una aventura para tus sentidos. Al subir al barco, Luccas agitó los brazos, según su madre, en señal de alegría y emoción. “Para nosotros, el rafting fue una aventura realmente hermosa y deliciosa. Incluso esa sensación de miedo y de mariposas en el estómago que produce es algo bueno. El miedo a que el barco se vuelque, si llueve demasiado y si Lucas sufriera un ataque de nervios grave”, cuenta Fabiane, para quien el rafting era un factor fortalecedor de la unidad familiar. “Nos sentimos protegidos, gracias a los queridos y competentes instructores, Will y Evair, que estuvieron atentos en todo momento a las reacciones de Lucas y lo invitaron a participar en el recorrido con el grupo. ¡El lugar es increíble! La vegetación alrededor de la ruta, el río Paranhaná con ese fuerte rápido que desde lejos parece tan inofensivo, incluso la lluvia le dio un encanto extra al recorrido, dio una atmósfera de suspenso. Las chicas y yo nos sentimos como en una de esas películas donde la gente está en el barco y no saber lo que les espera más adelante”.
A los 2 años, Luccas todavía no podía hablar, lo que llevó a Fabiane a derivarlo a varios médicos, hasta que finalmente, después de media hora de evaluación por parte de un neuropediatra, Fabiane recibió la confirmación: Luccas es autista. Se necesitaron algunas semanas para absorber la información. “Una mañana me desperté y me dije en voz alta: si había recibido a ese niño hermoso, con esa limitación, era porque tenía un gran propósito”, dice emocionada, “pero en ese momento no tenía idea de cuál sería. Luccas vino al mundo, para fortalecer la unión y la complicidad entre nuestra pequeña familia. Él me dio a conocer, una Fabiane que no tenía idea de que existía, una persona fuerte, más sensata. Gracias a él, me sentí muy querida, por él y por las personas que se preocupan por él. tu bienestar a través de él conocí personas realmente especiales, que marcan la diferencia en la vida de los demás, personas dispuestas a ayudar, conversar, dar cariño y demostrar que no todo está perdido”.
Aunque Eugen Bleuler utilizó por primera vez el término “autismo” en 1908, todavía existen muchos prejuicios sobre la enfermedad. Gran parte del prejuicio se debe a la falta de información. En Brasil, en 2014, se sancionó la ley 12.764, que establece la Política Nacional de Protección de los Derechos de las Personas con Trastorno del Espectro Autista, reconociendo a las personas autistas como discapacitadas, ampliando y protegiendo sus derechos como personas con necesidades especiales. La ley es vista por los expertos como un motor para la inclusión de la clase en el sistema educativo, ya que el texto establece el derecho a estudiar en escuelas regulares, de educación básica o profesional, pudiendo solicitar un acompañante especializado si fuera necesario.
Luccas, cuya pasión son los animales y los medios de transporte, es un caso exitoso de inclusión en la escuela regular donde estudia. Él, que siente un especial cariño por el acompañamiento exclusivo que ofrece el colegio, ama el ambiente escolar, así como a los profesores y el personal, y también al terapeuta, al que visita semanalmente. Con la mirada curiosa de quien contempla algo nuevo, a Luccas le fue muy bien en el rafting. Se sintió cómodo, se sintió bien, disfrutó y se divirtió con el viaje. “El viaje de rafting superó todas mis expectativas. Lucas, incluso con cara de sorpresa, ante algo nuevo, lo tomó con calma y se divirtió junto con el grupo. “Recomiendo esta actividad al aire libre a padres de personas autistas, porque aunque el paseo en barco no se realice en la primera visita, el recorrido por el lugar vale mucho la pena. Es un lugar para contemplar, sirve como un hermoso lugar para hacer un viaje en familia y Brasil Raft está bien preparado para recibirlos”, dice Fabiane, que vio en la actividad una puerta con nuevas posibilidades y caminos para Luccas y su familia. Y agrega: “¡Especiales son las personas que nos ayudan a crear y hacer realidad los sueños!”